和10岁谈一下天指出了一些他需要work on的地方。哥哥大哭。
和5岁谈一下天指出了一些他需要work on的地方。弟弟说，ok ok thank you for telling me. Bye~

众所周知我们家五岁的视障弟弟最恨写字，因为他看不清楚，相应的精细动作也落后。然鹅，今天为了和哥哥一起写标语抗议爸爸不跟他们玩，他写了一张又一张。
果然教育要发生在meaningful setting🤣🤣

最近几次和视障咨询的见面让我深刻认识到什么叫all behavior is communication。弟弟和老师在zoom见面，他自然想抢ipad过去玩。我自然是要跟他谈条件加恐吓（consequences）。但是老师从来不做这两件事，他做的两件事是，第一，课程设计符合弟弟兴趣，用各种方法帮助他参与课程，第二，和弟弟一起分析为什么他会有不当行为。他的意思是，如果材料太难或者没有意思，弟弟就不能access就会觉得无聊于是就想抢ipad玩。他利用弟弟犯浑的时候教他识别自己的视觉疲劳，给他语言表达自己的感受，提供他方法用其他的感官路径获取信息，帮助他分析自己的行为让他意识到他的胡闹是逃避行为，逃避是因为视觉疲劳和材料太难，于是教他解决视觉疲劳的方法。
弟弟再怎么闹，这一个过程下来也是有很多收获，肯定比我们习惯的谈条件和恐吓要有用的多。
我觉得这也像是有罪定论和无罪定论。他们认为孩子天生是想学习的，不学是因为有障碍，要去除障碍。我们的文化是孩子天生是贪玩不想学习的，不学习就要治孩子。
效果是什么呢。上一次弟弟明白自己的视觉电量是25%，但是通过足够吸引他的课程内容和多种感官途径，他学完了那日的内容。今天的内容没有学完，但是在没有引起双方情绪冲突的情况下，还是学了一部分，并且根据他的兴趣，学了一些课程设计外的东西，也进一步学习认识他自己的视觉疲劳。都是有益的学习。相比之下“管纪律”是非凡没有效率的一件事。

早上弟弟去夏令营。哥哥叮嘱他：好好玩，但不要和人吵架，要有礼貌😂
弟弟最近好几次在playground和人吵架。有一次他在玩跷跷板，一个小姑娘过去晃动跷跷板，弟弟让她不要弄，小女孩不听。于是弟弟痛骂她，小孩哭着来找爸爸告状🤣爸爸告诉他不要太凶，弟弟继续生气骂她，这时那个女孩已经离开，来了一个年纪比较大的女孩，弟弟还在骂着，大声喊“不许女孩过来，不许有女孩”，但是看一眼刚来的大女孩，指着她说“不是说你”。 🤣🤣🤣
我觉得对残障的小孩来说凶一点比不能为自己倡导好得多。而且看起来他还是挺讲道理的。

各位香油！我是一名视障老师专业的学生，也是视障儿童的妈妈。我有一个作业是需要采访一位视障并有其他身/心障碍的成人的伴侣或者弟兄姐妹，或者儿童的家长。我的同学们已经开始share他们的资源，我可以去和他们采访同样的人，但我更想找一位海外华人，因为我相信作为移民，我们在面对自己和孩子的残障时有一些不同的挑战和视点。我自己的孩子只有视障没有其他障碍，所以无法采访我队友来做作业🤣还请愿意帮助我的香油私信我！感谢🙏🙏🙏
（一开始没有写清楚，更新了一下，谢谢大家）

从小到大我都是性格内向的人，因为教育环境的原因，对自己的内向也非常敏感。我花了很多年学习外向性格的技巧，也花了很多年与自己的性格和平。孩子们带领我走的路其实一直在带领我医治我对自己性格的焦虑。另外还想提的是这几天遇到一位比我还内向很多的美国女生。如果你不主动跟她说话她是不会跟你说话的。我和她聊起来之后才知道她是为在为自己孩子倡导的时候绝不手软的特殊儿妈妈。内向和强硬的倡导可以和谐的在一个人身上。我们谈到我的亚洲文化背景对我坚持自我表达的制约、我如何在学着为孩子倡导的时候学会直接表达和坚持自己的观点。她表示非常理解，告诉我她同事中有亚洲背景的年轻女性特教老师，为学生像学区争取权益的时候就比较弱。特教老师很难，夹在学区和家长中间，怎么平衡这个关系并且为学生争取到最多是一个技术活。

今天又是文化冲击的一天。
也许因为我们是特教专业，老师特别强调容纳，她的表达是归属感，她认为如果学生有归属感就一定是被容纳的，所以今天花了很多时间团建。首先她就分享自己顺性别女性，白人中产，离异、单亲带俩娃，一个娃有自闭症无语言，妈妈常年病卧在床。我很惊讶，不是说外国人最注重隐私，这是可以随便说的么？种族性别阶层这些敏感话题也可以随便说么？她说我们每个人的生活里都有很多事情在进行，焦头烂额犯错都是难免的、正常的。
她说希望在教室里建立起每个人的安全空间，可以自由分享自己的真实想法、做自己、分享自己的脆弱、犯错误、尊重聆听不同的意见。她说我们每个人都是“完美的不完美”。当我把这句话说给老大听的时候他由衷表示非常赞同。
她做了一个匿名调查，让每个同学分享哪些让大家觉得在教室里安全，哪些觉得不安全，然后全部读出来。有同学表示老师不要突袭提问测试、提前给课堂材料预习会觉得安全，大家都会心一笑。后来有位同学提了一个问题，老师请他分享自己的看法。同学迟疑了几秒，老师马上说，这个问题她会在将来的课堂里提到，同学不必现在分享，因为她不想让同学在众目睽睽之下。我听到这里也很惊，因为我从小受到的教育是老师鼓励你在人群中要“吃得开”，要能侃侃而谈。甚至故意挑那些避免和老师眼神接触的学生回答问题。后来老师又说今天有很多小组讨论，但是如果你不想和别人讨论，或者讨论的话题让你不舒服，只想自己待着，也是完全OK。
从今天的课堂里我可以大概理解哥哥学校的一些文化，为什么谈到学习态度的时候学校会说到同学关系，而不是怎样悬梁刺股，一个有归属感的群体一起学习相互学习是他们认为有效的学习方法。
我把课堂上发生的事情讲给哥哥听。也问他在什么样的环境下觉得安全什么样的环境觉得不安全。他说他在学校觉得安全，因为没有人嘲笑没有人提出他的语言障碍。大家就是接受这是他的一部分。我真是对此心存感激。
老师特别在每张桌子上放了一些感官指尖玩具，我坐在后面暗笑，这一教室都是在“做小动作”的学生，老师不没收居然还鼓励，这在我小时候所受的教育经历中是绝对不可能的。

众所周知我是一个倒车都要360度全角度镜头的人。今天学的是如何教需要轮椅的盲人学生使用轮椅、上下车、开关门、过街，很多很多的细节，脑子已经不好用了现在。
只能说他们真的太不容易了。有时候遇到自动关门慢的电梯会免不了抱怨，现在知道了有可能是故意调慢的关门速度，好让使用轮椅和盲杖的人群有时间找到入口并调整好轮椅角度进入电梯。

今天依旧看到很多很酷的东西。不过印象最深的是下午一门课老师展示容纳语文教育。老师强调的是用各种游戏、互动让学生积极参与学习活动。我们小时候所受的教育则是如果学生不投入课堂学习就要严管纪律，强调要学生自律。昨天还看到阿扎说到孩子全班被音乐老师罚站一整节课。音乐课这么好玩的学科，如果能够有灵活创意的教学方法，会是多么有意思！

昨天babysit到后续是这样的。吝啬如亲妈我，早上为了准备IEP于是把iPad给了二娃，然后大娃也凑过来看。下午开IEP的时候他们又玩了会儿ipad。结束后我去买菜，把iPad收走，让他们自己玩，爸爸在家看着他们。一个半小时后我一到家哥哥就跑来兴高采烈的说赚了5块钱，替爸爸babysit弟弟了。而此时弟弟在院子里玩水爸爸在打篮球。我也不知道他这钱怎么赚的。
再然后就是哥哥和弟弟一起在电脑上查亚马逊，商量着买一个加税后五块钱的两人都能玩的玩具。场面说不出的和谐，也有一种说不出的奇怪。
他们哀嚎了半天发现玩具都很贵，于是弟弟拿出自己之前做家务赚的五块钱打算合在一起买个玩具。没想到钱多了选择多了就无法协调了，各有各的注意。哥哥说服弟弟买一套体育交换卡片，已经放进购物车的时候弟弟反悔了，他不想要卡片他想要玩具。哥哥生气咆哮了。
我在一旁舒了一口气。哥哥靠陪弟弟赚钱然后再和弟弟一起分赃这个奇怪的买卖随着弟兄二人分赃不均带来的关系恶化终止了。可是早上我一开始想给哥哥钱让他babysit不就因为当时他俩因为意见不和哥哥单方面宣布今天不和弟弟玩儿么。
一切回到原点。我损失五块钱。家里还会多一个五块钱的垃圾。

👶🏻 “Hi Siri, what’s the password?”
🍎“You need to unlock your iPad.”
无意中听到弟弟和Siri对话。

我想给哥哥五块钱早上替我babysit陪弟弟玩不要来烦我。
但如果弟弟自己想赚这个钱，要求自己拿钱，保证不烦我。那不就变成了我买玩具买书还要付钱请他玩？？

弟弟当年在学校是这样学上盲文的。法律规定所有视障人群都有学习盲文的权利除非将来经过评估认定不需要。弟弟第一个学期进学校，学校没有提供任何视障评估。在IEP上我提出要给他加盲文，然后我开始读法条，刚读几个字学校一副“行了行了别读了我知道，我给你加上就是”的态度。我想既然你知道为什么一开始不加上呢？如果我不知道法律呢？
我不读书之后越来越变成一个书呆子。大概也是因为“尽信书”所以容易被日常操作炸毛。

早上孩子们打架。弟弟要听书，但是听不懂，读的太快了，听一点就要倒回去重新听。哥哥很frustrated因为他想把故事听完。我说你可以去看书啊，弟弟不会认字他需要听才行。哥哥说，不公平，他听我也要听。
我解释了一下他们不同的需求。
他说，那他听不懂应该认真一点，他不该听一下又来翻点书。我说这就是弟弟的残障，他不能听和看同时。然后我给他解释了平等和公平的不同。他当时虽然认同但还是很生气。
但是下午他看到这张图就自己解释起来。说明他已经完全接受这个概念。
做残障儿童的sibling也不容易。

今天早上从语言治疗师那里回来。一上车弟弟就说
妈妈我好爱你我永远爱你。
我敷衍了一下：我也永远爱你。
然后他继续说
妈妈你死了去天堂了我还没死的话你会想我么？我会想你么？我想你怎么办？我想跟你说话怎么办？你看不到我怎么办？我看不到你怎么办？妈妈你什么时候死？
这么说了一路，说着说着就开始哽咽“妈妈，我的眼睛湿了。”我从后视镜看看他果然眼睛红红的。
把我也弄得眼睛红了。我说，我的眼睛也湿了。结果他更难过，小声啜泣起来。
就这么一路眼泪滴到家。车刚上车库门口停车道，他马上大声说“妈妈我要看电视！”我说不可以，马上要见视障咨询。他更大声喊“不要！不要！我要看电视！！”
我嚼着眼泪笑了。你这转的也太快了我都跟不上啊！

我小孩的残障教了我很多的东西。我不感谢残障不感谢苦难，我又不是受虐狂。但我感谢有那些支持我没有彻底坍倒并且还能在磨难中学习并成长的力量。

小时候经常听到那种励志故事，什么罗丹考了八次美院呀，谁谁身残志坚呀，总结一句话就是要有一种契而不舍的品质。
听到这种故事一般所期待的反应是：人家那么难都可以，我一定也可以。
其实这不对。
每件事情带来的难度在每个人心里造成的感受是不一样的。说实话，这些年常听到有人对我说“你的承受力你的capacity好像比一般人大一些，我在你的位置上就要崩溃了。”其实不是这样的。我能坚持下来是因为我没感觉到你所想象的那么痛苦和困难，而且我做起来还觉得津津有味。考八次美院的虽然有苦但可能乐在其中，身残志坚的（我好讨厌这个词）可能是通过自己的努力建立一种自我价值感，也是乐在其中，所以才能坚持下去。
契而不舍本身是一个动作，但背后要有足够的动机，动作本身无法成为动机。我现在越来越不相信吃苦耐劳和坚韧不拔是可以要求来的一个品质，人的天性都是趋利避害，一定是甜头催人往前而不是苦头。
我不会要求我的小孩吃苦耐劳坚韧不拔，我自己都不能做到。但是我要给他们足够的爱，让他们遇到磨难的时候知道还有比磨难更好的东西成为他们活下去的理由，我要给他们天堂的向往，让他们知道在地都是暂时的而且也可以在地如在天，我要给他们愉悦的记忆与和追求愉悦的途径，要教给他们欣赏简单平凡生活里的小确幸，我要尝尝赞美他们让他们看到自己的价值，我相信这些都会是让他们遇到磨难却不感觉到那么痛苦的原因。与其要求他们忍痛，我会帮助他们提升痛阈。
喜欢以前崔卫平文章的标题（要多少好东西才能成就一个人）。我相信一个人“身残志坚”不是因为残就自然有志，是因为有爱点燃他的志，我甚至不怎么喜欢志这个词。有的时候没有那么高远，只是一份出于爱的责任感，或者出于对自己的身份认同。。当一个孩子为一道简单的数学题无比挫败自曝自弃的时候，他缺失的是自信、安全感、自我认同，否认他的痛苦而要求他坚韧不拔，会带来更多的不安全感和自我否定。认同连接他的感受，全人全身心的赞美肯定帮助他建立自信，一次失利就不显得那么大，他自然会有勇气再试一次。
反正我现在是这样想的。

晚饭出来看见飞帽一样的云